Контекст проблемы
Минздрав разъяснил, почему обсуждают лечение близняшек со СМА российским препаратом и чем это может быть оправдано.
Законность назначения российского дженерика подтверждена судами; независимая экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости препарата.
Несмотря на это, две из трёх федеральных клиник остановились на продолжении зарубежного препарата Spinraza, тогда как поликлиника Челябинска приняла решение использовать отечественный дженерик Лантесенс.
После суда детям продолжали проводить консилиумы в нескольких клиниках; заключения ряда клиник указывали на необходимость продолжать лечение зарубежным препаратом.
Однако чиновники отметили, что в связи с закупками у детей уже есть отечественный препарат — Лантесенс, закупленный фондом «Круг добра».
По словам Минздрава, пропуск терапии между инъекциями может ухудшить состояние, поэтому лечение должно продолжаться по графику: инъекции раз в четыре месяца.
В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть средств — на отечественные препараты.
Ведомство подчёркивает, что задержки поставок создают риски; некоторые родители выражают недоверие к отечественным препаратам из‑за связей с иностранными фармацевтическими компаниями.
История близняшек стала предметом обсуждения в регионе, семья обратилась за поддержкой к руководству.
